后庭院

    故事讲述的是现实中的事：一个名叫范蕴春的母亲，拥有一个患有自闭症的，名叫刘亦凡的可爱女儿。从女儿两岁被检查出患上了自闭症开始，四年来，母亲范蕴春从没有尝试过回来得很晚，1460天里，她没有参加过一次饭局，甚至没有看过一场电影。当孩子的父亲没办法面对孩子患自闭症的事实，离开时，这位母亲没有放弃自己的孩子，只是默默地承受，一如既往地爱着自己的女儿刘亦凡。

    母亲范蕴春虽然感到了前所未有的慌乱，但面对给自己出难题的女儿，她不能像丈夫那样逃避。她疯狂搜寻有关自闭症的资料；她带女儿去长风海洋世界极地白鲸馆做辅助治疗；她辞职，全身心照顾女儿；她每天像喜鹊一样，不停地和女儿说话，怕女儿再次掉入自己的世界；为了女儿能受到全新的教育，她又开始工作，身兼数职，赚钱缴纳高额的学费……这是一位普通母亲为特殊女儿所作的一切，不禁令人动容。

    自闭症就像没有门的房子，躲在里头的小孩总不习惯开灯，他们的妈妈却始终相信，房子上一定有扇等待被发现的窗。母亲范蕴春也相信，在女儿刘亦凡的心中一定有扇窗，只是自己没有发现而已，自己必须努力去寻找那扇昏暗的窗。也许对待妈妈的拥抱，女儿一再逃避，其实依然渴望，范蕴春的心动了一下。至少，女儿是懂得“畏惧”的，这一点小小的感情，难道是分享的开始吗？范蕴春不敢相信，如果有一天刘亦凡小朋友环抱着她的脖子，大声说：“妈妈，我爱你！”她会激动成什么样子，她真的不敢想象，但又是那么期望。

    在全中国，有超过50万的母亲正在战斗，而对手，就是自己孩子所患的自闭症。

   “上帝给我一个任务，叫我牵着一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：‘人家已经尽了全力！’我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬……”这首诗叫做《带着蜗牛去散步》。所有患自闭症的孩子就像歌里的那只蜗牛，而他们的母亲，永远不会放弃他们，母亲等待着有一天，孩子发自内心地大声地叫一声：“妈妈！”

     看着照片里抱着女儿，微笑着的范蕴春，我相信她的愿望不久就会实现，衷心地祝福她和她的可爱女儿。

链接：1943年，美国精神科医生肯纳尔第一次发展出“自闭症”这个名词，用来概括一群沉溺在自己世界当中的孩子，他们对周围的一切缺乏应有的反应，目光清澈却不愿与人对视，有语言却很难和他人交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总是与你的安排相违背。他们拥有天使般的单纯表情，似乎永远在天边独自闪烁发光，因此又被称作“星星的孩子”。

2008的1月13号，看到了鲁豫有约《走近星星的孩子》，看到了范蕴春和刘亦凡，还有陈婕和修齐，感叹两位母亲的伟大、坚强，感伤两位母亲的伤心、无助，更失望于这两个家庭当中父亲角色的缺失，可想而知的是现实生活更多的是伤心坚强的母亲和懦弱缺失的父亲。

星星的孩子


作者：Emergence Labeled Autistic Temple Grandin 譯者：應小瑞


在特殊教育的領域中,我一直認為『自閉症』算是相當神祕的世界,因為它是屬於”內在”的障礙。因此,在研究這個主題上,除了生理方面，可能也不能免除掉心理方面的探究。但到目前為止,似乎還沒有一本書是真真正正由自閉症患者自己撰寫的。所以我選擇了『星星的孩子』一書-天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin)走出自己一片天的故事。天寶‧葛蘭汀出生時即患有自閉症，但當時的美國對於自閉症仍是摸索多於了解 (1943年肯納爾才發展出自閉症一詞)。因此幼時的天寶在學習的領域裡跌跌撞撞，她不喜歡太過熱情的擁抱；懼怕突然發出的聲音，甚至可以說是一個「粗暴」的孩子，但幸運的是天寶有一位堅定樂觀的母親，對於天寶，她一直是以包容鼓勵的心去幫助他。從天寶母親的日記中可讀到她寫的一段話：「我可愛的孩子，當她乖的時候，她非常的乖；但壞的時候可真是可怕，但她還是一個聰明、令人興奮的孩子，跟天寶相處很好玩，她是一個親愛的同伴。」

由於有這樣開朗的母親，天寶有了求學上進的機會，她進入了「山谷鄉日校」在那遇到了多位明師，更慢慢開啟了她的人際大門，並促使天寶從迷茫中找到興趣。接著天寶更進入大學深造，在那時很奇妙的是，天寶幾乎己是個康復的自閉患者了。自閉症患者特有的『執迷』，也讓天寶在畜牧科學及設計、設備方面，有了突出的表現。現在天寶‧葛蘭汀己是一位擁有碩士、博士學位，並且在牲畜處理設備設計建造方面的專家，但更可貴的是，她執筆寫出了『星星的孩子』一書，使我們窺見自閉兒的內心世界，並以全新的角度來理解、幫助他們。

在書中提到自閉兒童的感覺，某些太過敏銳，但某些卻又有殘缺。例如他們對於突來的動作或聲音有很大的反應，但跟人面對面講話時眼睛卻又不能直視對方。經過醫學的觀察，自閉兒並不單只指大腦中樞神經的受損，而是要視腦部許多不同部位的缺損情形而定，所以要幫助自閉兒需要靈活而多元的技巧。

書中便提到:「不要拉他們進入我們的世界，而是要進入他們的世界。」自閉症患者普遍對於「視覺」的接觸優於「聽覺」所以像天寶在畫設計圖時，一定要花時間在腦海中將製圖描繪一翻。對於繁瑣的數學公式,卻無法很快地記下來,但我們仍可從她那無限廣博的創造力發現，天寶有著全盤的視野，而非著眼於細節。

在書裡還有一個很有趣的部分，那就是天寶對於“旋轉桶”、“牛槽”的感覺。一個節慶時讓人興奮愉快的玩具「旋轉桶」，竟讓天寶感到有生以來第一次的舒服安適，也促使她發現到適度的壓力可讓自閉兒童感到身心舒緩，所以她創了自己的「牛槽」。我認為這一步對天寶，或說對其他自閉症患者都有正面而顯著的意義。當一個人心靈或人際關係與外界無法連結，但卻有健全的智力發展，我們可以引導他接觸某一項他興趣之所在的事物，慢慢拉他走出孤獨的世界，並使他學習發現問題、解決問題的樂趣，這也是天寶為我們做的最好的示範。

還有一部分卻是讓我感到迷惑又好奇的，天寶在下定決心做每件事時都必須為自己找一道真實的門穿越過去，可見在自閉的世界裡「to see is to believe」這句話是很重要的，一個確切而真實的物體可給與他們安心的作用，這倒是也給我們一般人上了很好的一課: ”castles in the air” 最是虛無，築夢踏實才是真理。天寶在研究所時期曾說過：「我現在充滿自我懷疑和毫無價值的感覺,想找出生活意義於何的那種執迷無情地驅策著我……。」

這段話讓我印象深刻，因為我也時常會有類似的感覺。記得小時候媽媽總說我有自閉症(事實上當然是沒有)，因為我常會躲在洗衣機後不停地撕衛生紙，那時的感覺就如天寶所述:「也許某一天，我會在大庭廣眾之下，來一場大大的神經發作……。」

可見其實閉症患者的許多感覺，只比常人更直接而明顯的表現出來。如天寶的父親也有輕微的暴力傾向，但他卻被歸類在unnormal一族中。但我們一般人真的normal嗎？我並非懷疑什麼“正常”與“不正常”的問題，只是也許有時我們的思考必須跳脫制式，轉個彎來想想。這樣也許世界上就可以少掉許多貧乏、無建樹的爭端，或是某些因太過憂鬱、死腦筋而自殺的人吧!

『星星的孩子』並沒有煽情的勵志情節，卻用純然平實的語調敘述一個真實的故事。天寶‧葛蘭汀樂觀進取的人生點亮了我們對於自閉症灰暗的看法，也許在未來，自閉症世界的窗子可以更加擴大，只要我們有心、有毅力，致力於破窗的方法，那麼像天寶這樣擁有星星光輝般的孩子將會更多、更多……。




另：
  自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，通常在三岁以前就可以被发现。自闭症患者从小开始便表现出语言理解及表达困难、难以与身旁的人建立感情、对各种感官刺激的异常反应及一成不变固定的玩法与行为等与一般儿童不同的特征。 
  病理上的自闭症和一般所说的自闭症是完全不同的！
病理上的自闭症是先天疾病，三岁以前被发现 患者大部分有智力障碍，致病原因与治疗方法目前不明，不过一般认为致病原因是遗传或者孕妇孕期遭受的环境。
很多研究都发现，自闭症患者小脑都有不同程度的损伤，所以现在又提出自闭症是与小脑相联系的。
  另外，自闭症越小越好矫正，要家长与患儿一对一长期交流 可惜的是，中国目前对自闭症患者的治疗场所不完善，所以很多自闭症患者错过了治疗机会，变成痴呆、疯子。